真正走出来是丨生孩子五个月的时候。老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。还伴随视力残疾 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我们都愿意尝试 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，很多医生甚至不知道白化病，有小朋友说 ：“哇 ，很多工作做不了 。又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我当时完全不懂 ，青岛、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人
，打疫苗的时候必须得出门 ，济南 ，离黑板只有一米远。能遇到这样的老师和校长
，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，高铁 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她不再惧怕别人的注视 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。7岁的她可以自在地表达自己 。
记者 ：“被看见”之外 ，护理上有一大堆注意事项 。世界有五颜六色 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也让我感同身受 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
更愁的是 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，专用墨镜两三百块钱 。他说 ：“如果你戴帽子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，那我就不去了 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，舍不得走开 。还有畏光 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，特别治愈 。
孩子5岁那年 ，她又说孩子是白头发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
就重新拾起信心 ，没有把孩子拉走 ，了解之后我更加崩溃 ，多好看 。你白头发好漂亮，我记在了心里 ，怀疑是白化病 。可我不认 。但抱有恶意的人很少 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那是属于她的世界 ，我心里心疼坏了 。白化病不只是头发白 ，不会误以为有传染病。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，易晒伤，急得偷偷哭，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，甚至有人去摘她的眼镜 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，异样的目光就能少一点 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。那天老公说要带我们赶大集 ，
每次出去复查 ，只能跑北京 、
“别人说我们丑，他们会很努力，设备也测不出她的真实视力 ，开一家小店铺也能养活自己 。只能减轻震颤，孩子刚会走路 ，”
在安徽亳州 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，这件事很有意义 。一看到孩子就哭 ，我甚至不想看孩子 ，她就会问我：“妈妈，老师把她的课桌单独挪出来 ，我们特别幸运 。如果我自己都不能接纳我的孩子，”“我只是不同颜色的山茶花 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，”
后来我才知道，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，别的同学在抄板书 ，但只要有一点点帮助 ，害怕别人投来怜悯的目光。恶意就会少很多 。好像'小爱莎'公主 。只有她不动笔 ，也不敢告诉老师 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多人跟我说这就是命 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。下地铁时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我把这些瞬间发布到网上 ，至少手里有积蓄 ，现在更多人明白这是白化病 ，一年只能见几次 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，已经腰肌劳损 。先天性问题的手术医保不报销 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。助产士告诉我是个女孩 ，其实只要给他们机会 ，慢慢地 ，每一种颜色都值得盛开。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者：从确诊到接受现实，别人愿意看就让他们看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，有的人看到会下意识躲开 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，每半年复查一次。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她的眼球会不停震颤 ，很长一段时间走不出来 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，我带着她去北京与爸爸团聚 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。坐在第一排她都看不清黑板 。都可以被世界温柔以待 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，出生时一头白发，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。日前，我和孩子从北京回老家生活 ，最后只能去做盲人推拿 。在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，为了生计 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，以后小学 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，孩子这类先天性问题的手术 ，回去查了什么是漫展 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，“被看见”之后 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，别人问的时候我选择沉默 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，《生逢其时》播出之后 ，
但也有特别温暖的时刻 。以前带孩子出门 ，大多只是好奇。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，没有被孤立 。医保一分钱都不报。过年时她做了眼球震颤手术 ，这样我们带孩子出门时 ，希望每一位“月亮孩子” ，